[남원/시사종합신문]남재옥 기자 = 남원시는 ‘19년 희귀질환자 의료비지원사업 지침 개정에 따른 지원 대상 범위가 변경됨에 따라 기존의 희귀질환 133종 894개에서 951개로 확대 지원 한다.

「희귀질환자 의료비 지원 사업」은 만성신부전, 혈우병 등과 같이 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비가 부담되고 있는 희귀질환자에 대해 환자와 그 가족의 사회 경제적·심리적 안녕을 도모하고 시민건강과 복지수준에 이바지 하고자 2001년부터 시행하고 있다.

2019년 희귀질환자 의료비 지원 사업 지침 개정에 따라 지원 대상 범위가 기존의 희귀질환 133종(894개)에서 희귀질환 927개, 법·고시 경과조치 대상 질환 24개 총 951개로 변경되었다. 또한 부양의무자 가구 기준완화, 장애등급제 폐지(7월)에 따른 간병비 지급 기준 변경(예정) 등 주요 개정사항이 있다.

지원기준은 희귀질환자 산정특례에 등록된 의료급여수급권자 및 건강보험가입자 중 환자가구, 부양의무자가구의 소득재산기준 만족자이며 남원시보건소에 방문하여 신청서를 작성하면 된다.

희귀질환자 의료비지원 대상자로 등록되면 요양 급여비용 중 본인부담금을 지원 받게 된다. 또한 사업지침에 따라 보장구 구입비, 호흡보조기 및 기침유발기 대여료, 간병비, 특수식이 구입비를 지원 받을 수 있다.

한편, 이순례 보건소장은 “희귀질환자 의료비지원사업의 다양한 홍보 활동을 통하여 지원대상자 발굴에 힘쓰며 기존 의료비 지원 등록자의 지속적인 관리에도 최선을 다할 계획이다.”고 밝혔다.

기타 궁금한 사항은 희귀질환 헬프라인(http://helpline.nih.go.kr) 홈페이지를 참고하거나 남원시보건소 ☎ 620-7926로 문의하면 된다.